Epilepsia: Cum faceți față în familie?

Într-o familie în care există un copil cu epilepsie, frații pot primi mai puțină atenție. A face față bine epilepsiei înseamnă nu doar gestionarea convulsiilor, ci și gestionarea impactului bolii asupra întregii familii.

Epilepsia: Cum faceți față în familie?

”Factorii”, care ajută întreaga familie să facă față epilepsiei, sunt părinții care stabilesc un ton optimist, împărtășesc responsabilitățile de îngrijire a sănătății și îi fac pe toți din familie să se simtă implicați.

• Frații pot experimenta o serie de emoții vizavi de persoana cu epilepsie –  vinovăție, frică, furie, gelozie și neputință.
• Educarea fraților despre epilepsie îi poate ajuta să facă față emoțiilor lor.

Răspunsul fraților:

Epilepsia: Cum faceți față în familie?

Poate fi dificil să acordați atenție răspunsului celorlalți copii atunci când mult din energia dvs. este concentrată asupra copilului cu epilepsie și nevoilor acestuia.

• Frații însă pot simți astfel că nevoile lor sunt ignorate, minimizate sau umbrite de convulsii.
• De asemenea, ar putea dori să ajute, dar nu știu cum.
• Răspunsul fraților la epilepsie va fi diferit în funcție de vârsta lor și de înțelegerea  convulsiilor și a epilepsiei.

Frații pot primi mai puțină atenție din cauza nevoilor primordiale ale copilului dumneavoastră cu epilepsie. „Concentrarea” specifică asupra copilului cu epilepsie poate determina frații să se simtă izolați și lăsați pe afară. Îngrijorarea părinților cu privire la copilul cu epilepsie poate afecta și frații.

În unele situații, în care frații nu au ocazia să-și discute sentimentele sau nu sunt suficient de mari pentru a-și exprima sentimentele despre epilepsia fratelui sau a surorii lor, aceștia pot prezenta o schimbare în comportament – de exemplu, simptome fizice, cum ar fi dureri de cap sau de stomac cu fără bază fiziologică. Acestea se numesc somatizări. De asemenea, se pot purta ca și cum ar avea mai puțini ani decât vârsta.

Aceste schimbări pot fi evidente sau subtile, dar este important să le conștientizăm și să le abordăm.

Un punct- cheie în comunicarea din familie este să explicați celorlalți copii ce este epilepsia și cum afectează un om, astfe încât acesta are nevoie e multă atenție.

Există puține informații disponibile despre efectele afecțiunilor cronice de sănătate asupra fraților unui copil. Unele studii au constatat că, în comparație cu micuții fără boli cronice în familie, frații copiilor cu boli cronice au puțin mai multe riscuri de a experimenta dificultăți psihosociale.

Acestea pot fi:

• probleme de comportament
• scăderea stimei de sine
• timiditate
• relații slabe cu semenii
• singurătate
• furie
• anxietate
• depresie
• note slabe la școală

Nu toate studiile au descoperit aceste efecte negative. Unele cercetări sugerează că frații pot să experimenteze efecte pozitive, cum ar fi o mai mare compasiune, pe termen lung.

Mulți frați vor dori să-și susțină fratele sau sora cu epilepsie și pot deveni mai empatici și mai grijulii față de ei. De asemenea, este normal ca unii frați să simtă resentimente că au mai puțin timp cu părinții lor, că sunt responsabili pentru îngrijirea fratelui sau surorii lor cu epilepsie sau copleșiți de îngrijorarea cu privire la bunăstarea fratelui sau a surorii lor.

Impactul emoțional asupra fraților:

Epilepsia: Cum faceți față în familie?

Nevoile fraților sunt adesea trecute cu vederea temporar, atunci când au un frate sau o soră cu epilepsie în familie. Frații pot experimenta aceste emoții:

• vinovăția că fratele sau sora lor are epilepsie și ei nu
• teamă că și ei pot dezvolta convulsii
• teamă că starea fraților lor s-ar putea agrava
• mânie că nu pot face toate lucrurile, pe care le făceau înainte
• gelozie pentru că fratele lor pare să atragă toată atenția
• se simt neputincioși pentru că vor să-și susțină fratele, dar nu știu cum

Cum să-i ajuți pe frați să facă față?

Un prim pas important în coping (să faci față) este să înveți despre epilepsie.

• Făceți-vă timp pentru a educa ceilalți copii despre epilepsie și despre modurile în care aceasta a schimbat viața fraților lor.
• Vorbiți despre schimbările și ajustările, pe care familia va trebui să le facă.
• Creați un mediu în care frații știu că este acceptabil să-și exprime sentimentele și emoțiile.

Iată câteva idei specifice, pe care părintele le poate face pentru a ajuta ceilalți copii să se adapteze la noua situație:

• Oferiți celorlalți copii din casă oportunitatea de a-și exprima sentimentele și emoțiile.
• Explorați percepțiile lor despre epilepsia copilului dumneavoastră. Întrebați-i ce vor să știe.
• Implicați-i în noua situație: lăsați-i să ajute în îngrijirea copilului dumneavoastră cu epilepsie sau să-și asume noi responsabilități.
• Includeți-i în discuțiile despre diagnostic, pe baza înțelegerii și a interesului lor.
• Spuneți-le la ce să se aștepte în ceea ce privește schimbările, pe care le vor vedea în viața de familie.
• Actualizați informațiile despre tratamentul și starea fraților lor.

Relația dvs. cu partenerul:

O afecțiune cronică, cum ar fi epilepsia, vă poate afecta și relația cu partenerul. Pentru unii părinți, diagnosticul de epilepsie al unui copil îi obligă să lucreze mai strâns împreună ca cuplu, dar poate provoca, de asemenea, tensiune în relație.

Părintele unui copil cu o boală cronică are nevoie de comunicare deschisă.

Responsabilitățile și sarcinile majore sunt de obicei împărțite între părinți. Această împărțire este uneori clar negociată și asumată. De exemplu, într-o familie cu doi părinți, în care un părinte se așteaptă ca celălalt să-și asume rolul de a participa la toate întâlnirile școlare și întâlnirile la clinică, există potențialul de conflict până când această problemă este discutată și rezolvată în mod deschis.

O altă provocare, pe care cuplurile o descriu adesea, apare atunci când energia emoțională a unui părinte este concentrată pe monitorizarea copilului, care are convulsii. În felul acesta, există puțină atenție disponibilă pentru relația de cuplu. Pentru unele cupluri, poate apărea distanță în relație sau resentimente.

Familiile monoparentale:

Responsabilitatea în familiile monoparentale poate fi imensă, deoarece părintele unic trebuie să supravegheze toate aspectele îngrijirii copilului, inclusiv monitorizarea convulsiilor copilului. Responsabilitatea exclusivă a unui părinte poate crește sentimentele de izolare din cauza oportunităților limitate de a fi și cu prietenii și familia extinsă.

Sugestii pentru normalizarea vieții de familie:

Deoarece copiii își iau adesea informațiile de la părinți, atitudinile sănătoase ale părinților sunt foarte importante pentru a-i ajuta pe copii să se adapteze. Dacă părinții sunt capabili să facă din epilepsie parte din rutina lor zilnică, acest lucru va stabili un ton pozitiv pentru familie. Câteva sugestii pentru normalizarea vieții de familie:

• Încercați să mențineți rolurile tipice de familie. Frații mai mari pot ajuta, dar nu ar trebui să își asume rolurile de îngrijitor principal.
• Rutina pentru ceilalți copii este importantă. De exemplu, aveți un program astfel încât frații să știe cine este la spital și când, cine pregătește cina și cine ia copiii de la școală.
• Programați împreună „timp special în familie”, în care se pune accentul pe întreaga familie, nu doar pe copilul cu epilepsie.
• Încearcați să petreceți ceva timp singur cu ceilalți copii ai dvs.. Vorbiți cu ei.  Întrebați-i despre interesele și preocupările lor.

Foto: unsplash.com